Bonsoir, juste quelques nouvelles...déménagement, avec à la clé que du bonheur...à part les cartons et les paperasses qui m'épuisent, j'ai la pêche!! J'ai fait mes annonces à mes parents, j'ai eu l'impression que la séparation avec le père de ma fille était plus grave que ma maladie, ma mère a même précisé qu'elle s'en doutait du fait d'avoir travaillé en pharmacie et cotoyé des malades de la SEP..ça valait bien la peine que j'hésite à leur en parler de peur de les effrayer! Mais voilà qui est fait, sauf que maintenant ma mère veut un contre rendu à chaque visite du neurologue, comme si j'avais ce genre de document en sortant de l'hopital..elle m'éclate ma mère, elle veut ce genre de chose après 3 ans de silence..Pour ce qui est de ma nouvelle vie, silence radio, pas trop de réaction sur ce sujet, mais ce n'était pas trop une surprise, j'avais déjà mis les pieds dans le plat en parlant de ma préférence..
Sinon côté neuro je l'ai vu mardi, mon Professeur créé un réseau permettant aux malades en stabilisation de consulter un neuro prêt de chez eux, et une fois l'an un bilan à l'hopital. Je trouve ça extra, ça va faciliter la prise de rendez-vous et surtout limiter l'attente, 2 heures de retard sur ses rendez vous mardi, ça agace!!

Et puis j'ai cassé mon auto-injecteur, le ressort est sorti en traversant la pièce, j'ai réussi à le remettre sauf que maintenant il plante en pliant légèrement l'aiguille, un vrai bonheur. Je sais que je peux m'en faire livrer un nouveau, mais j'oubli d'appeler, je dois aimer souffrir..

Je vous dis tchao, et je ne sais pas à quand..mais vite j'espère!

Salut tout le monde,

Un petit mot du quotidien..., le plus dur est fait en ce qui concerne l'annonce à l'amour qui frappe à ma porte, enfin disons plus franchement que je l'ai entraîné sur ce blog, ce n'est pas très courageux il est vrai, mais tellement moins dur... je commence à apprendre à en parler de cette SEP. Pas forcément dans les meilleures conditions d'ailleurs, suite à un abus de champagne, excellent champagne, bref, effet direct dans les jambes, du coton, rajoutons à ça la cuite dûe à ce "fameux" nectar de bulles et pof, v'là que je cause de ma maladie à des collègues qui n'ont pas vraiment compris ce délire soudain. Mais punaise que ça fait du bien, même si j'ai encore un peu honte de mon état ce jour là... Côté négatif, je ne sais pas si ce sont les répercutions du champagne, ou si ça devait arriver, mais certaines manifestations bien connues reviennent, je n'aime pas ça, et surtout ce n'est vraiment pas le moment, tout va si bien, ce serait dommage que l'année soit gachée par un séjour à l'hosto. Les mains me titillent, les deux cette fois, et mon bras droit devient fainéant, alors LES BOULES...J'attends mon prochain rendez-vous avec mon Professeur, d'ici au mois de Mai peut-être que ça se sera calmé, allez savoir, c'est l'année des miracles...

Je rentre à l’hôpital le 09 décembre et jusqu’à ma sortie le 13 je peux dire que ce fût un séjour très instructif. Après la radio des poumons, on me fait une IRM de mon petit cerveau de blonde, ça s’est super bien passé, j’en ai bien un !!! Grâce au chef du service de neurologie j’évite la PL, il pense que ce n’est pas nécessaire, j’aurais dû trouver ça louche, mais j’étais tellement soulagé de ne pas la faire. Un petit régime sans sel accompagne les flashs de cortisone et enfin les vacances s’achèvent. La médecin interne et le chef de service me rendent visite pour faire le point. « Vous avez bien un anévrisme qu’il faut traiter rapidement… » pour le reste ils ne sont pas très clairs, une myélite chronique…mais le chef s’en va en me disant que je n’ai pas de bol avec ces deux nouvelles, la deuxième me semblait pourtant pas dramatique. Je profite de me retrouver seule avec l’interne pour en savoir plus sur le nom de cette maladie : « il n’y a pas de nom, il faut attendre un autre épisode… ». Je connais quelqu’un qui a une SEP (voir mon premier article), et je lui demande si j’en ai une. Elle me répond : « c’est vous qui en parlez, mais il faut attendre une autre poussée pour confirmer ce diagnostic ». Me voici dehors avec deux problèmes, un à régler rapidement, et l’autre complètement incertain, je me sens seule et perdue...

Merci à ceux qui m'ont envoyé des messages de soutien suite à l'article "grand moment de solitude". Depuis les vacances sont passées, avec un soleil bien timide, mais au moins pas de gêne à cause de la chaleur. Le boulot a reprit avec son lot d'injections au bureau...Mais ce n'est pas grave après tout. Je reste toujours aussi muette auprès de mon entourage, mais je ne peux me résoudre à parler de mes problèmes sachant que de toutes façons tout le monde a ses propres soucis...n'est-ce pas?!
Merci encore, et bon courage à vous tous.

...De retour chez mon Doc, on se regarde longuement, encore plus désespérés ou exaspérés, faut voir!. « Alors, j’ai gagné le gros lot ?»  Je suis sûr à présent qu’il savait déjà pour mon problème sensitif, mais l’anévrisme, quelle surprise, et pour tout le monde. Ma sœur me donne l’adresse d’un neuro au Kremlin Bicêtre, un Professeur s’il vous plaît!. J’ai rendez vous le 30 novembre. Le temps est long quand on ne sait pas à quoi s’attendre, c’était beaucoup de nouvelles en peu de temps. Et c’est perturbant de penser avoir une maladie, puis ne plus l’avoir…Ce jour arrive enfin. Pour le Prof il n’y a aucun doute, ce n’est pas une syringo. Il me fait passer un tas de test, toucher mon nez avec mon index, épreuve de l’éprouvette : « brûlante ou gelée », reconnaître les objets qu’il place dans ma main douloureuse, vous qui me lisez et qui êtes concerné, vous connaissez ces tests n’est ce pas ?, ce sont toujours les mêmes... A la fin il me fait part de sa décision de m’hospitaliser, au programme : radio des poumons( ???), IRM pour l’anévrisme, 1 P.L (Ponction Lombaire) et enfin 3 flashs de cortisone. Adieu syringo, bonjour l’inconnu...